Навръх Голяма Богородица - на 15 август, Нурел Халил и Феим Феим от Благоевград стават родители на момченце. И двамата са незрящи. А в навечерието на Коледа надеждите, че малкият юнак Денис няма да има проблеми със зрението, са помрачени след преглед при двама офталмолози в столицата. Оказва се, че 4-месечното бебе е с рядката диагноза аниридия (липса на ириси).
Семейството живее в студентските общежития на ЮЗУ “Н. Рилски” в Благоевград, защото бащата е четвъртокурсник по право, а майката завърши лингвистика с английски и руски и магистратура журналистика Младата жена ражда със секцио, но денят на Божията майка не е специално избран. “Просто сутринта към 5 ч Нури ме събуди и каза, че има силни болки. Отидохме в болницата и малко по-късно се роди най-голямата ни радост в живота - Денис”, казва Феим, който наскоро навърши 25 г.
Малкият юнак не е кръстен на никого. Нурел избрала името, таткото бързо се съгласил. Проучили, че Денис означава море, а и е съкратен вариант на древногръцкия бог Дионис, което пък е знак за плодородие.
Нурел и Феим се запознали в специално училище за незрящи във Варна преди години. Тя е от Шуменско, а той от Варненско. След това си загубили дирите, докато един ден Нурел не му се обадила по телефона. Казала му, че е студентка в Благоевград и той веднага пристигнал. Кандидатствал и го приели право. Така преди три години двамата заживели заедно, а от тази - най-щастлива за тях година, вече са и трима.
Сами отглеждат малкия Денис. Казват, че не поддържат връзка с родителите си от години. Те също не се интересували от тях дори и след като се родило момченцето.
“Страшно сме благодарни на толкова много добри хора, които ни помагат. За празниците ще сме си тук тримата. Сега малкият още не разбира, но догодина, живот и здраве, ще има специален празник”, казва Феим. В студентската стая често идват колеги, приятели, а понякога и непознати с дрешки, памперси, играчки. В социалните мрежи непрекъснато има кампания за помощ на младото семейство, пускат се постове от какво имат нужда в момента.
“След прегледа в столицата стана ясно, че детето ни е с рядкото генетично заболяване аниридия. Липсата на ирис води до фотофобия. Подариха ни бебешки очила. Специалните капки за очи се доставят по заявка. Те се използват заради сухотата в очичките. Наша приятелка идва да ги поставя. Намират се трудно, защото разбрахме, че много малко хора в България имат такава диагноза. Една опаковка от 26 лв. стига за един месец”, разказва таткото. 
Не губи обаче кураж, не се отчайва, а е амбициран да води битка с всички неволи в живота Успешно съчетава грижите за бебето, учението и ремонта на общинското жилище, предоставено им след заповед на кмета на Благоевград. Предстои му изпитна сесия, а вече се шегува, че и Денис е взел няколко юридически урока - случвало се е да го води със себе си на лекции. Благодарен е на колегите си и преподавателите, които проявяват разбиране и се радват на бебенцето.
Не пропуска лекции, защото иска да стане истински юрист, а не само такъв с диплома. Един от най-активните е в курса. Казва дори, че да учиш право, е по-трудно от грижите за малкия.
А там наистина се справя перфектно. Още от първите дни след раждането разпознава защо Денис плаче - това обикновено най-много стресира младите родители. “Или е напълнил памперса, или е гладен. Сега вече започват и проблемите с поникването на зъбките”, обяснява таткото. На него е поверена и главната роля при къпането вечер. Ако случайно Денис ревне, в ръцете на татко Феим веднага спира и заспива кротко.
Малчуганът се отказа от адаптираното сухо мляко и вече се храни с кисело мляко. Купуват му от определена марка, която е по БДС и я приема без проблем. “Явно това мляко му е вкусно, няма проблем с коремчето”, допълва Нурел. Тя пък непрекъснато е до бебешкото креватче. Малкият обича да му се говори, вече се заслушва в музикални играчки.
Заради детето мечтаят за истински дом. Кметът на Благоевград Атанас Камбитов реагира веднага след раждането и предостави общинско жилище от 75 кв. м, което обаче заварили в ужасно състояние след предишните обитатели. “Не виждам, но още щом влязох вътре, се хванах за главата. Усетих, че там са живели някакви вандали. Задигнали са контакти, водомер, чешми, стените и плочките в банята са разбити Не мога да си обясня как има такива хора, на които им даваш нормални условия за живот и те оставят след себе си пълна разруха”, възмущава се Феим. При прехвърлянето на партидите за ток и вода установил, че предишните наематели са оставили и големи неплатени сметки.
Фирма от Пловдив се е ангажирала да стегне жилището и доста от работата вече е свършена. “Имаме обаче сериозен проблем с теч в банята. Идва някъде от горните апартаменти или може би от покрива. Докато не се отстрани тази повреда, е трудно да се живее там. Ако се спре течът в банята, водата ще си намери друг път и ще протече в някоя друга стая”, ядосва се Феим и вече е станал половин строителен майстор.
Като бъдещ юрист е проучил, че в други държави има много стриктно законодателство за етажната собственост: “Ако от твоя апартамент тече и създава проблеми на съседите, се налагат сериозни глоби. Освен това те задължават да си оправиш повредата, а ако и това не стане, може съседите да те принудят да напуснеш жилището, защото не си добър стопанин”.
Майстори помогнали безвъзмездно и да се смени част от дограмата, добри хора вече са готови да подадат ръка за обзавеждането. Бизнесмен от Пловдив се свърза с “24 часа” и обеща цялата кухненска посуда за новия дом.
По европейска програма на Феим е осигурен и социален асистент, но договорът изтича в края на годината. “Имаме нужда от жена, която да идва при Нури и детето, когато мен ме няма. С останалото се справяме”, казва той. Смята, че европейските пари, които се отпускат по социални програми, са нещо много добро, но контролът по разходването им трябва да е по-стриктен.
Още по време на бременността социалните ги предупреждават, че заради тяхната 100% инвалидност и 16-те квадрата жилище бебето ще се води “дете в риск”. Досега не са искали да им го отнемат, защото двамата полагат всички необходими грижи. И за нищо на света не биха предали бебето си на приемни родители.
“Няма нищо по-добро за едно дете от това да е обичано и обгрижвано от родителите си. Не разбирам защо се отнемат деца от родители без или с ниски доходи и се дават за отглеждане при други, които пък получават 700 лв. за професионалната приемна грижа. Ако тези пари се дадат на истинските родители, те ще си стъпят на краката”, коментира бащата.
Отново като юрист казва, че в много случаи децата се търгуват като движима вещ. “Отнемат я за известно време и после пак я връщат. Това е безумие! Дори има случаи, в които приемни родители упражняват физическо насилие над децата”, ядосва се Феим.
Двамата с Нурел получават по 235 лв. инвалидна пенсия, а Феим допълва бюджета със стипендия за отличен успех. Майката взема и детски надбавки. Семейството не се оплаква, а е заредено с енергия да продължат битката си.
Ако искате и вие да помогнете на незрящото семейство и бебето Денис, може да го направите по банковата сметка на бащата:
Феим Феим
Обединена българска банка
IBAN: BG45UBBS80024060616940
500 българи с аниридия, трябват специални очила
Аниридията е рядко генетично заболяване, което буквално означава “без ирис”. Непълното формиране на ириса на окото може да доведе и до недоразвити други части като зрителния нерв или централната част. Това е комплексно заболяване, често води до вторични - глаукома, катаракта и др. Но в някои случаи не се развива нито едно от вторичните заболявания, а страдащият има само леко отслабено зрение.
Хората развиват фотофобия, което причинява дискомфорт или главоболие. Силна светлина и дори отражения или блясък от огледала, прозорци, метални повърхности може да дразнят. Аниридията спада към редките болести. Няма точни данни за страдащите у нас, но са не повече от 500. Не се лекува, но има възможности да се облекчи животът на пациентите. Нужни са редовни прегледи. Необходимо е да се носят на открито очила с висока защита дори в облачни дни.
Коментари (0)
Вашият коментар