Ани Стоянова: Искам смъртта на Даная да е мотив всички да извикаме: „Стига! Нито едно дете повече“

За няколко месеца Даная направи по-голяма кампания за донорство, отколкото държавата за години!

Преди няколко месеца в популярна фейсбук група се появи пост, с който една майка крещеше за помощ. Детето й – 15-годишната Даная, беше в Пирогов с опасност за живота след удар в главата. Заради майските празници в най-голямата болница за спешна помощ у нас нямало детски неврохирург, а няколко дена по-рано Даная била изпратена у дома с уверението, че всичко е наред, въпреки че страда от тромбоцитопения и всеки удар носи огромна опасност. Стотици хора писали тогава на майката на Даная. Била направена връзка с министъра на здравеопазването, който наредил да се изпрати неврохирург. За съжаление операцията се състояла твърде късно. На 9 май Даная отлетя от този свят, а майка й дари нейни органи на четирима в нужда.

Ани е в двора на Пирогов, когато научава, че дъщеря й я няма. Започва да вали черен, непрогледен дъжд. Залива всичко, пада тежко върху лицето на майката. Тогава Ани обещава на своя ангел две неща: че никога вече няма да се страхува от дъждовете и бурите и че, докато е жива, ще се бори срещу тази система, която отнема деца.

На 18 септември Ани Стоянова, заедно с още няколко решителни жени обяви основаването на Фондация „Даная“ и отварянето на първия у нас център за подкрепа на деца пациенти и техните родители. Фондацията стартира с амбиции за промяна както в системата на българското здравеопазване, така и на образованието ни. Амбицията на Ани е да изтрием сълзите и да се захванем за работа. Защото „тове не е краят. Проблемите ни не са неразрешими. Всичко все още е поправимо“, но само, ако успеем да се обединим.

Ани, какви са мечтите на фондацията?

- Започнахме с мисълта, че ще работим в един красив свят - ще правим децата щастливи, ще се смеем с тях, ще бъдем топлещи, помагащи, а стигнахме дотам да водим остри битки със системата, да искаме да сваляме кадри, които от години са част от нея и са ѝ навредили изключително много.
Лично аз си мечтая, когато ми се наложи да отида в болница с някое от другите ми две деца, да вляза и да знам, че ще изляза, без да имам въпроси. Дали е направено всичко възможно, дали е направено навреме, дали е обърнато внимание, дали не са пропуснали нещо. Да знам, че работата е свършена перфектно. Да не се тормозя след това, да се чудя, да се самообвинявм, да ме обвиняват, да ми вменяват чувство за вина и да не ми се налага да правя някакви грандиозни избори за живота на децата си. Ей това искам.

Това е едно огромно сметище, още повече, че искате да работите и по проблемите на образованието. От къде ще започнете? Какво първо ще изметете?

- Освен че искаме да променим системата като цяло, се налага да се работи и на парче. Защото има неотложни въпроси. Ще дам пример – децата със сарком, злокачествени тумори и левкимия. Оставям настрана, че ние нямаме списъци на децата с редки заболявания. А при децата със сарком, злокачествени тумори и левкимия има сериозно преплитане между темата за здравеопазване и тази за образование, защото те не могат да ходят на училище, а трябва. И никой не е седнал да помисли как тези деца могат да участват в учебния процес, без да са физически в училище.

Като начало бързо събрахте пари и реагираха много хора. Изненада ли се?

- О, да, стана по-бързо, отколкото очаквахме. До вчера имаше малко над 26 000 лв, за което огромно благодаря на всички. Можем да стартираме с центъра. Ще бъде център за подкрепа на деца пациенти и техните родители и подкрепа в образованието. Ще можем да отговорим с юридическа, психологическа и социална помощ. Нашата д-р Женя Лазарова има лаборатория за науки. Искаме да правим работни групи, за да можем да видим къде са всъщност проблемите в образованието.

Как могат хората оттук нататък практически да помогнат?

- Фондосъбирането продължава, но също така имаме нужда от хора с различни компетенции. Както и от подкрепата на други организации от НПО сектора, с които да се обединим. Защото вярвам, че колкото повече сме, толкова по-силни ставаме във възможността да решаваме проблемите. Има много организации, насочени към конкретен проблем – към един вид болест например. Трябва да се намерим с тези хора и да действаме заедно. Освен това ни е нужна подкрепата на цялото общество. Защото без натиск нищо няма се случи. Не трябва да ни минава! Една седмица юруш, давай, протестираме, на следващата се прибираме кой от където е. Не, трябва да сме непримирими!

Достатъчен ли е натискът в социалните мрежи?

- Не. Колкото и да успяват да покажат проблемите, толкова и социалните мрежи ги обезличават, защото там има много фалшиви новини. Невярната информация се разпространява безпроблемно и хората са в недоумение кое е вярно и кой е прав.

Ти готова ли си за всичко това, което си си поставила като цели?

- За съжаление, да. Не само съм готова, но съм безумно мотивирана. Аз съм лош пример. Защото моята мотивация идва от лична трагедия. Сега разбирам, че не трябва да е така. Защото когато се сблъскаш челно с проблема, е прекалено късно да променяш каквото и да било. И се чудиш, и се обвиняваш „Добре де, къде съм спала досега?!“. Виждаш колко много проблеми има и те са огромни, те са скали. А теб те е нямало досега да ги видиш, да реагираш. А после е късно. Затова трябва да се работи превантивно.

Как би събудила хората, на които им липсва твоята мотивация? Хората, които са обезверени, че нещо може да се промени?

- Трудно ми е да ти отговоря на този въпрос, защото не искам, когато чуят името ми, да казат „О, майката на Даная, горката“. Не, не искам да ме съжаляват! Аз искам да им вдъхна надежда, но е много трудно, защото ме асоциират със смъртта на Даная. А ми се иска да виждаме смъртта на Даная като огромен мотив, който да ни накара да запретнем ръкави, защото тове не е краят. Проблемите ни не са неразрешими. Всичко все още е поправимо.

Какво би могла да направи една майка според теб, четейки това?

- Да каже „Стига толкова! Край, аз приключих, няма да седя, няма да чакам някой да оправи нещата. Ставам и ще правя всичко, което се налага – протести, писма, фондонабиране, всичко, което е нужно“. И най-малкото действие е стъпка напред. Хората трябва да кажат: „Писна ни! Искаме да останем да живеем в България и заслужаваме по-добро качество на живот. Този преход е 40 години вече и нищо не се случва. Онези хора в Министерство на здравеопазването трябва да знаят, че повече така не можем!“.

Въпреки всичко не усещам никаква омраза в теб. Нищо негативно не излъчваш.

- От време на време се появяват такива чувства обаче. Яд ме е, че една шепа хора колят и бесят в няколко направления от години и на никого не му пука. И взимат едни огромни заплати и рушвети. Та имам си чисто човешки нрави, но никога не съм можела да мразя.

Изкушаваш ли се понякога да мислиш, че загубата на Даная има някакъв смисъл?

- Загубата на Даная няма смисъл. Аз се опитвам да облека тази загуба в смисъл, но такъв не съществува. Няма по-ужасно нещо от това и болката не става по-малка. Напротив, става все по-голяма и все по-голяма, и липсата е брутална. Тук въпросът е ти да станеш по-голям от болката. За да го направиш, трябва да намериш смисъл и аз ще направя всичко по силите си в тази посока.

Как стигна до решението да дариш органи? Чела ли си преди това нещо по темата, мислила ли си как би постъпила, ако си поставена пред такъв избор?

- Не, никога. Ти чувала ли си някога за кампания за даряване на органи?! Даная направи по-голяма кампания за няколко месеца, отколкото държавата за години! Хората не знаят какво е донорство. Темата е щикотлива, но за мен донорството е висша форма на човеколюбие. Освен това е някаква победа над смъртта. Да знам, че частичка от Даная е останала тук, в този свят, в който ние се намираме, за мен е нещо огромно.

Предложиха ли ти го в болницата?

- Не. Още, като чух „мозъчна смърт“, бях решила. Знаеш ли какво е толкова много да искаш да запазиш детето си, толкова да искаш да остане, за сметка на каквото и да било, че би направил всичко!

Тя ще остане. Ти правиш така, че тя да е тук и след нас.

- Да, тя не е край. Тя е начало. Даная е любов. Не си позволих да страдам. Не минах през т.нар. траур нито един ден, нито една минута. Аз не си останах вкъщи да се нарева и да пия вино и да проклинам света. Не го направих, защото освен бебето, което е много малко още, синът ми е на почти 6. Той е осъзнат и виждайки, че нещата са се променили, че аз съм тъжна, че вкъщи не се слуша музика, че сме в траур, че не се усмихваме, той ще свърва тази емоция с Даная, а аз няма да го допусна. И не защото ме е страх от това децата да минават през различни емоции и да се учат на емоционална зрялост, а защото смятам, че това е грешната емоция. Единственото сигурно нещо, когато се родим, е, че ще умрем. Даная отлетя твърдо рано и само от нас зависи да не допускаме да губим повече спасяеми животи.

А твоят мъж как е?

- Бащата на Даная не знам как е, с него не общуваме отдавна. Сегашният ми мъж, който отгледа Даная, се опитва да се държи, но много страда. Наскоро даваха „Бързи и яростни“ - любимият им филм с Даная. През нощта си го беше пуснал, но го чух как хлипа. Много е тежко. Страшно ни липсва на всички.

Толкова много хора реагираха на поста ти. Вярваш ли, че сме сила?

- Категорично! Аз получих няколко хиляди съобщения. Минаха 4 месеца и аз още не мога да ги прочета. Ти представяш ли си колко сме силни, колко сме много и какво можем да направим?! Повечето хора са добри и емпатични. Ние сме огромна армия, която може да постига чудеса. Аз повдигнах темата много късно, защото разчитах, че в болницата нещата ще се случат, както трябва, но три дена по-късно дойде неврохирург, защото се вдигна шум. Явно така работи системата, докато няма кой да я задвижи да работи сама – да вдигаме шум, да бутаме и да посочваме проблемите. Недопустимо е най-голямата спешна болница в България да няма специалист по време на празниците. Те също имат семейства, имат право да почиват, но системата няма право да почива, защото по този начин убива хора.

Ако имаше лекар, щеше ли Даная да е жива?

- Категорично да. Щяха да я спасят. Това, което направиха три дни по-късно, можеше да се случи по-рано и Даная да е жива. Историята започва седмица по-рано, когато ние отидохме превантивно в болница, а те ни изпратиха вкъщи, нямало проблем. Не й направиха скенер и я третираха като здраво дете без придружаващи заболявания. Допуснаха се поредица от грешки. Подцениха и неглижираха съсътоянието й. Затова и слогънът на фондацията е: „Нито едно дете повече!“

Кампанията "Вдъхновителки" се осъществява с подкрепата на Eucerin.